Menolak Tunduk pada Batas Pandangan: Ketika Kesadaran Menjadi Medan Juang yang Sunyi

Table of Contents

Menolak Tunduk pada Batas Pandangan: Ketika Kesadaran Menjadi Medan Juang yang Sunyi

Bagi banyak orang, jalanan kota mungkin cuma urusan visual. Warna-warni papan iklan, megahnya gedung bertingkat, atau kelap-kelip lampu di perempatan jalan. Tapi bagi saya, dan jutaan kawan difabel netra di negeri ini, kota adalah ruang suara dan rabaan. Kami membaca kota lewat deru mesin kendaraan yang berseliweran, kasarnya ubin pemandu di bawah sol sepatu, atau aroma selokan yang mendadak menyengat hidung karena trotoar di depan kami tiba-tiba putus. Sayangnya, setiap kali saya melangkah keluar rumah, tongkat putih di tangan kanan ini lebih sering merekam cerita tentang pengabaian. Bulan Mei ini, saya merenung agak lama.

Saya merenung tentang bagaimana cara kita memandang kata "difabel". Selama ini, mata kita sudah telanjur disuapi oleh visual yang serbanyata. Ketika mendengar kata difabel, kebanyakan dari kita langsung membayangkan sesuatu yang terlihat jelas di depan mata. Suara langkah tongkat saya yang mengetuk lantai, derit roda kursi roda yang bergerak perlahan, bahasa isyarat yang dimainkan oleh tangan dengan lincah, atau cara bicara yang terdengar berbeda dari kebanyakan orang. Gambaran-gambaran itu begitu kuat tertanam di kepala kita. Seolah-olah, seseorang baru sah disebut difabel kalau dia bisa dikenali lewat apa yang dapat dilihat dan didengar secara langsung oleh orang "normal".

Ini salah kaprah yang akut. Melalui blog ini, saya ingin menegaskan satu hal: tidak semua difabel hadir dengan tanda yang mudah dikenali oleh pancaindra orang lain. Ada kesulitan yang sama sekali tidak tampak di permukaan. Tidak terlihat dari wajah seseorang, tidak terdengar dari nada bicaranya, bahkan sering kali tidak disadari keberadaannya oleh lingkungan sekitar yang abai. Dari luar, mereka mungkin tampak baik-baik saja. Tetap tersenyum, bekerja, bercengkerama, atau menjalani aktivitas sehari-hari seperti biasa. Tapi di balik tubuh yang tampak "normal" itu, ada kelelahan yang terasa sangat berat, kepala yang seperti dipenuhi kabut tebal, tubuh yang mendadak kehilangan tenaga, atau rasa kantuk yang datang mendesak tanpa bisa dikendalikan.

Sebagai seorang difabel netra, saya sangat paham rasanya dihakimi oleh standar fisik orang awam. Tapi belakangan, saya menyadari ada kelompok kawan-kawan lain yang nasibnya jauh lebih sunyi karena hambatan mereka tidak kelihatan. Ketika saya melemparkan diskusi ini ke beberapa kawan, mereka justru bingung saat saya bertanya: apakah orang yang memiliki gangguan tidur bisa termasuk difabel? Pikiran mereka langsung melompat ke malam yang sunyi dengan mata yang sulit terpejam—ya, insomnia. Memang, insomnia adalah gangguan tidur yang paling sering dibicarakan. Tapi dunia gangguan tidur sebenarnya jauh lebih luas dan kompleks dari sekadar urusan "tidak bisa tidur". Ada kondisi-kondisi lain yang jauh lebih langka, lebih sulit dipahami, dan celakanya, sering kali membuat penyandangnya merasa terasing karena orang lain tidak benar-benar mengerti apa yang mereka alami. Kondisi itu bernama narkolepsi.

Bagi sebagian orang, narkolepsi mungkin terdengar sepele, seolah cuma "penyakit mudah mengantuk" atau dicap sebagai kemalasan belaka. Padahal kenyataannya secara medis sangat mengerikan. Narkolepsi adalah gangguan neurologis kronis yang menyerang sistem saraf pusat. Berdasarkan riset ilmiah, penderita kondisi ini kehilangan hingga 80 sampai 90 persen neuron di hipotalamus mereka. Sel-sel otak ini bertugas memproduksi *hipokretin*, sebuah zat kimia esensial yang berfungsi sebagai "saklar otomatis" untuk mengatur kapan manusia terjaga dan kapan manusia harus tidur. Tanpa zat ini, otak mereka kehilangan kendali total. Gelombang tidur fase REM—fase di mana otot lumpuh dan mimpi terjadi—bisa bocor dan menyerang tiba-tiba saat mereka berada dalam kondisi sadar penuh.

Bayangkan Anda sedang berbicara, bekerja, makan, bahkan tertawa, lalu tubuh tiba-tiba terasa berat seperti ditarik paksa oleh tangan gaib menuju tidur. Kelopak mata terasa seberat timah, pikiran mulai kabur, dan dalam hitungan detik Anda bisa langsung terjatuh ke alam tidur. Proses perpindahan ini bukan sesuatu yang dapat dihentikan hanya dengan "melawan rasa malas", meminum kopi, atau "berusaha tetap fokus". Ini masalah kerusakan saraf otak, bukan masalah niat! Kondisi tersebut terjadi total di luar kendali mereka. Menuntut penderita narkolepsi untuk menahan kantuk itu sama mustahilnya dengan menyuruh orang yang diamputasi kakinya untuk berdiri tegak.

Yang membuat narkolepsi menjadi kondisi yang sangat serius adalah serangan tidur mendadak itu bisa muncul pada situasi yang sebenarnya membutuhkan kesadaran penuh. Misalnya saat mengendarai motor atau mobil, menggunakan pisau saat memasak, bekerja dengan alat berat, menuruni tangga, bahkan ketika sedang menggendong anak. Situasi-situasi yang bagi kebanyakan orang terasa biasa dan remeh, dapat berubah menjadi medan maut yang berbahaya ketika seseorang tiba-tiba kehilangan kendali atas kesadarannya. Belum lagi adanya gejala katapleksi, di mana penderita bisa mengalami kelumpuhan otot mendadak—lutut lemas total hingga ambruk ke lantai—hanya karena dipicu emosi spontan seperti tertawa geli atau terkejut. Karena itulah, narkolepsi bukan sekadar "mudah mengantuk". Kondisi ini mengacaukan keselamatan, pekerjaan, pendidikan, relasi sosial, hingga rasa aman seseorang dalam menjalani kehidupan sehari-hari.

Lantas, hal apa yang membuat narkolepsi bisa dikatakan bagian dari difabel?

Mari kita bedah aturan hukum kita yang sering kali masih menjadi kosmetik pembangunan dan minim implementasi. Jika melihat definisi disabilitas dalam Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016, narkolepsi jelas memenuhi semua unsur penting di dalamnya. Aturan hukum kita tidak pernah mendata nama penyakit secara kaku, melainkan melihat dampak hambatan yang ditimbulkannya. Pasal 4 UU tersebut menyatakan bahwa penyandang disabilitas adalah setiap orang yang mengalami keterbatasan fisik, intelektual, mental, dan/atau sensorik dalam jangka waktu lama, yang dalam berinteraksi dengan lingkungan dapat mengalami hambatan untuk berpartisipasi secara penuh dan setara.

Narkolepsi jelas merupakan disabilitas fisik-neurologis jangka panjang. Kondisi ini belum bisa disembuhkan total dan harus dihadapi seumur hidup. Hambatannya pun sangat nyata. Dalam lanskap auditif, suara ramai di sekitar kadang terdengar semakin menjauh, lamat-lamat, lalu hilang ketika serangan kantuk datang mendadak. Aktivitas yang bagi banyak orang terlihat sederhana, seperti berdiri terlalu lama atau bekerja dengan ritme padat, bisa memperburuk gejalanya. Secara internasional pun, baik Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) melalui kode ICD-11 maupun hukum disabilitas negara maju seperti *Americans with Disabilities Act* (ADA), sudah mutlak mengakui narkolepsi sebagai disabilitas yang sah karena membatasi aktivitas hidup utama secara signifikan.

Namun pada titik inilah dampak narkolepsi terasa sangat menyakitkan di negeri ini. Lingkungan kita yang "salah urus" dan minim literasi sering kali memicu diskriminasi sistemik. Ada orang yang sebelumnya dapat bekerja berjam-jam dengan fokus penuh, menikmati ritme aktivitas yang sibuk, tetapi kini harus berhenti berkali-kali hanya untuk menjaga tubuhnya tetap sadar. Karena kondisi yang tidak terlihat ini, mereka dicap pemalas, kehilangan kesempatan kerja, diputus kontrak secara sepihak, dan disingkirkan dari ruang publik tanpa ada ruang penyesuaian (*reasonable accommodation*) yang ramah bagi mereka.

Mungkin inilah hal yang perlu mulai kita pahami bersama: tidak semua difabel bisa langsung dikenali oleh mata. Ada perjuangan yang tidak terlihat dari cara seseorang berjalan, tidak terdengar dari nada bicaranya, dan tidak selalu terbaca dari ekspresi wajahnya. Kadang seseorang masih tampak tersenyum, masih duduk bersama orang lain di tengah riuh percakapan, masih mencium aroma kopi pagi atau makanan hangat di meja makan, tetapi di saat yang sama tubuhnya sedang berjuang setengah mati melawan rasa lelah dan kantuk yang datang seperti gelombang yang perlahan menenggelamkan kesadaran.

Bagi banyak orang dengan narkolepsi, kehidupan sehari-hari berubah menjadi pengalaman yang penuh kewaspadaan tinggi. Suara kendaraan di jalan yang dulu terasa biasa kini bisa menghadirkan rasa takut. Sentuhan dingin pegangan tangga atau kursi kendaraan umum kadang menjadi pengingat bahwa tubuh bisa kehilangan tenaga sewaktu-waktu. Udara malam, cahaya lampu, keramaian kota, atau sunyi sebuah ruangan dapat terasa berbeda ketika seseorang terus hidup dalam ketidakpastian atas kesadarannya sendiri.

Karena itu, memahami narkolepsi sebagai bagian dari difabel bukan hanya soal memahami istilah medis yang rumit atau definisi hukum yang kaku. Ini tentang belajar menggunakan seluruh rasa kemanusiaan kita untuk memahami pengalaman orang lain. Belajar melihat lebih dalam dari apa yang tampak di permukaan, mendengar lebih peka terhadap cerita yang sering diremehkan, dan menyadari bahwa ada orang-orang yang setiap hari berjuang mempertahankan hidup di tengah tubuh yang terus bergerak dengan cara yang berbeda. Dunia akan terasa jauh lebih manusiawi ketika kita tidak lagi menuntut seseorang untuk terlihat "sangat sakit" atau "sangat menderita" terlebih dahulu hanya agar hak-hak dan penderitaannya dianggap nyata oleh sistem yang carut-marut.

Sejarah gerakan akar rumput disabilitas telah mengajarkan kita bahwa perjuangan mendefinisikan diri adalah langkah awal melawan penindasan. Kita tidak boleh membiarkan para pembuat kebijakan merumuskan aturan di atas meja yang nyaman tanpa melibatkan mereka yang merasakan langsung hambatan di lapangan. Ingat kredo perjuangan kita, sebuah pengingat moral yang harus terus kita gaungkan di setiap lini: *Nothing About Us Without Us*—Tidak ada satu pun kebijakan tentang kami, tanpa melibatkan kami. Termasuk bagi kawan-kawan dengan disabilitas yang tak terlihat. Kesetaraan bukan hadiah dari rasa iba masyarakat nondifabel; ia adalah hak yang harus direbut, dipahami, dan diwujudkan bersama.